Les réalités de la prise en charge des personnes handicapées dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux

Comme il parait que toute vérité n’est pas bonne à dire, je me rabattrais sur le fait que toute réalité n’est pas aussi belle que l’on voudrait bien le montrer. Il n’existe pas, bien sûr, que des situations identiques à celles qui occupent momentanément le devant de l’actualité, mais il convient d’observer une certaine prudence ou au moins une certaine réserve dès que l’on parle de personnes vulnérables.

Il faut discerner deux périodes pour les personnes handicapées : avant la loi du 11 févr. 05, loi dite « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », et après. Comme je ne suis pas historien et que je n’en ai, ni la formation, ni le talent, je vais vous conter ce que j’ai vécu, donc ce que je connais, ce qui m’a aidé, ce que j’ai combattu et combat encore, et ce qui fait mon quotidien. Le 18 août 1996, j’ai été victime d'un accident de la circulation qui m’a rendu tétraplégique. En un instant, je suis devenu un être immobile, désormais prisonnier de sa dépendance. Après un parcours hospitalier et de réadaptation de plus de trois ans, j’ai décidé de reprendre, comme si de rien n’était, le cours de ma vie. Le tableau n’était guère brillant : j’avais 37 ans et je me retrouvais comme un nouveau-né. Je ne savais plus rien, ou si peu. Qu’allais-je devenir, qui allais-je devenir ? J’étais devenu un handicapé et j’allais devoir apprendre à vivre ce que je n’aurais jamais pu imaginer.

Le vendredi 5 décembre 1999, vers 16 heures, j’entrais dans ce petit trois- pièces de la rue St-Vincent de Paul à Poitiers. Il devenait mon nouveau chez moi, ma femme Laurence m’ayant exclu de sa vie, et de notre maison de Loisieux (en Savoie). Que cela paraît petit, un trois pièces après avoir vécu dans une grande maison ! Dans ma chambre, un lit médicalisé, dans la seconde, un matelas à même le sol pour l’auxiliaire de vie et dans la cuisine, le vieux réfrigérateur laissé par la propriétaire précédente à côté du camping gaz prêté par mes parents. Dans le séjour, des cartons contenant mes effets personnels et mon ordinateur. Voilà à quoi se résumaient les 37 premières années de ma vie, mais le temps n’était pas aux lamentations. Je devais profiter de ma « liberté retrouvée » et réussir mon installation.

Après une nuit sans véritable sommeil et peuplée d’inquiétudes et de questionnements, je découvrais ce qui allait devenir le rituel du matin : petit-déjeuner, évacuation des selles, rasage, toilette, habillage et enfin mise au fauteuil. Après cela, et seulement après cela, je pouvais me mettre au travail : tant de choses à faire pour reprendre ma place, me réinstaller, petit à petit, dans ma vie ou plutôt ce qu’il en restait. Mais j’allais apprendre à mes dépens que lorsque l’on devient handicapé, la Société nous cache pour ne pas avoir sous les yeux les exclus que nous sommes devenus et qu’elle a produit.

Ainsi, chaque petit gain d’autonomie s’est fait au prix de combats homériques mettant en jeu ma santé et ma capacité vitale, que ce soit pour améliorer ma vie quotidienne ou la qualité des soins. Je suis souvent allé au-delà de ce qui était établi ou convenu voir autorisé à une personne handicapée, et je crois que ce dont je suis le plus fier, c’est d’avoir récupéré et imposé ma signature, y compris sur ma carte d’identité. Ce que je vis depuis neuf ans maintenant, me donne à comprendre beaucoup de choses, et notamment que le handicap est d’abord un facteur d’exclusion, véritable désherbant social.

Dans une société qui ne juge que par l’apparence, le clinquant, la vitesse et le superficiel, la personne handicapée est « hors norme ». Or c’est justement parce que le handicap est l’antithèse de ce modèle qu’il mérite toute notre attention. Ecole de la sincérité, du courage, de la volonté, de la détermination, de l’acceptation de soi, de ses limites, du respect de l’autre, de l’écoute et de l’attention, une plus grande participation des personnes handicapées à la vie de la cité permettrait à notre société de trouver davantage de solutions astucieuses aux problèmes dans lesquels elle est embourbée, par exemple le dialogue avec les ados. Grâce à leur force de vie, leurs capacités mentales et leur entourage, quelques personnes handicapées vont réussir à se retrousser les manches et essayer d’exister, mais la très grande majorité ne pourra le faire. Pourquoi ? Il est légitime de se poser la question : comment, lorsque l’on a tout perdu : indépendance, travail, vie de couple, enfants, confiance en soi, image de soi, estime de soi, amis, lien social, etc., parvenir à rassembler ses forces pour se reconstruire et rebondir ? Tout d’abord, l’image de soi. Cela a commencé par la mise à la poubelle des joggings obligatoires portés dans les centres de réadaptation. Pour revendiquer mon statut d’homme je devais à nouveau ressembler à un homme. J’étais simplement devenu l’occupant d’un fauteuil. Ainsi, je ne faisais pas trop « handicapé », ou tout du moins une chose encore acceptable aux yeux de tous. Ensuite, vivre le plus normalement possible en repoussant hors de ma journée de travail (c’est-à-dire, tôt le matin) tout ce qui m’était imposé par le handicap.

Dans son livre Mon utopie le Professeur Albert Jacquard a écrit une très jolie phrase que je reprends bien souvent, non pour me l’approprier, mais pour rappeler l’importance de ce message : « laissez-moi devenir celui que j’ai envie d’être ». Handicapé, il faut avoir un sacré mental et un culot monstre pour partir à la recherche de celui que l’on voudrait être. Pourquoi j’emploie ce mot recherche ? Tout simplement parce que j’aurais tellement aimé revenir au passé en rembobinant ce mauvais film dans lequel la vie me fait jouer ce rôle d’handicapé. Reprendre ma place, voilà ce qui m’importait et qui m’importe toujours, et croyez-moi, il faut avoir une bonne dose de je ne sais quoi pour nourrir ce rêve. Pour prendre pied dans une vie d’handicapé, il faut construire son identité en prenant sa source dans le passé tout en étant capable de se confronter au présent. En effet, on a bien besoin de s’appuyer sur celui que l’on a été, sur son image profonde, reflet de ses valeurs fondamentales, pour en tirer quelques forces. Ce chemin est impossible à parcourir tout seul, et comme il est absolument nécessaire d’apporter une aide solide aux personnes traumatisées dans des accidents collectifs médiatisés, il est « amusant » que pour les personnes handicapées, on « oublie » cet aspect des choses… trop coûteux peut être ?

J’affirme que le soutien psychologique est primordial dans le cas de l’acquisition d’un handicap majeur. Il n’est pas le garant de la réussite du « refaire surface » de la personne handicapée, mais il en est l’un des maillons indispensables. De plus, ce soutien psychologique ne doit pas être réservé à la personne handicapée. Il doit être étendu à son entourage, je pense en particulier aux équipes médicales, à la famille, puis aux auxiliaires de vie. Que dire ensuite de la réadaptation, mot pourtant riche de promesses. Mais là, tout dépend du lieu où elle sera effectuée. Trop souvent, pour une personne hémiplégique, par exemple, elle se résume à pouvoir à nouveau se déplacer un peu, faire sa toilette, s’habiller et s’alimenter. Est-ce suffisant pour lâcher cet hémiplégique dans la rue ? Où est le véritable apprentissage de l’autonomie ? Pour vivre libre chez moi, la première chose à faire a été de constituer l’équipe qui allait m’accompagner dans ma vie quotidienne. Trouver tout d’abord les auxiliaires de vie, puis un cabinet d’infirmières libérales, ensuite un cabinet de kinésithérapeutes, mais aussi un médecin, tous ces protagonistes devant être à la hauteur de leurs tâches respectives car tous ces professionnels ne possèdent pas nécessairement le niveau de connaissances requis par ma pathologie. C’est un labeur difficile, si difficile même qu’il en est souvent impossible. Imaginez coordonner ce qui ne peut pas l’être, et vous commencerez à toucher du doigt l’immensité du travail que cela représente. J’ai employé le présent car la recherche d’auxiliaire de vie est mon labeur quotidien. J’ai réussi à fidéliser un poste, Sébastien, à qui je rends hommage et je le remercie de m’accompagner dans cette aventure depuis déjà plus de huit années. Les auxiliaires de vie, c’est une longue histoire. C’était pourtant le maillon indispensable pour satisfaire cette envie de vivre chez moi, libre, à mon rythme, sans dépendre des autres, sans faire la queue, sans attendre, attendre et attendre encore. J’avais soif de la Vie, une soif inextinguible, et pour cela, j’étais prêt à tous les sacrifices, prêt à prendre tous les risques… même celui de mourir encore. Et pourtant il fallait assumer la charge financière des salaires, des cotisations Urssaf, des frais de gestion de la Mutualité française, des médicaments partiellement ou non remboursés, du matériel médical et des transformations de mon logement. Tout cela eut raison de mes possibilités financières, même si en tant que particulier employeur, j’étais généreusement dispensé des cotisations patronales. Avant la mise en route des premières aides (forfaits de l’ordre de 2900 € par mois), puis de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) apportée par la loi du 11 février 2005, j’ai ainsi dépensé environ 136.000 €. Je vous laisse imaginer la vie minimaliste, voire monacale qui s’imposait à moi. De toute façon, je n’avais pas le temps de consommer. Ma vie était consacrée au travail, et à gérer mon état de santé dans un équilibre si précaire. Jusqu’au mois de mai 2001, j’ai vécu au rythme des attaques infectieuses liées à mes problèmes de fistule à l’œsophage, à l’abri de ma serviette éponge qui me permettait de ne pas être gêné par l’intense transpiration qui coulait de ma tète, pour pouvoir continuer à suivre des yeux ce que j’écrivais sur mon ordinateur. Je me levais le matin pour m’installer derrière ma machine et ne la quittait que pour les repas et pour la nuit. C’est ainsi que j’ai rapatrié mon dossier de sécurité sociale, ouvert un compte en banque, rétabli ma situation vis-à-vis des impôts, géré les travaux dans mon appartement, organisé la fête du 9 septembre 2000, transféré toutes les données qui me restaient pour mon ancien employeur, réalisé quelques traductions techniques pour améliorer le quotidien, fait mes débuts de militant dans le milieu associatif du handicap, participé aux premières réunions publiques concernant le handicap, lancé notre association, et au sommet de tout cela commencé le long travail de ré apprivoisement de mes enfants…

Quand je pense à nouveau à ces très jeunes filles qui ont accompagné mes premiers pas à Poitiers, je réalise que cette situation était vraiment précaire. L’une était fraîchement diplômée de son BEP carrières sanitaires et sociales, et l’autre, de peu d’années son aînée était déjà très expérimentée dans l’accompagnement de personnes âgées. Malgré leur bonne volonté, c’était insuffisant pour mener à bien une tâche aussi délicate, difficile et complexe à la fois. A cet instant, qui aurait pu définir l’accompagnement me convenant le mieux ? Même moi, pourtant au cœur du problème, j’en aurais été bien incapable. Alors comment cela pouvait-il fonctionner à terme. En suis-je le seul responsable ? J’ai alors découvert la joie du recrutement. C’est ce qui m’a amené à me pencher sur cette première partie de ma vie d’handicapé. Non seulement il fallait réunir des compétences administratives, comptables et techniques, mais de surcroît y ajouter des compétences en gestion des ressources humaines. Tout cela au sein du même bonhomme qui, simultanément apprend à vivre handicapé. Même si le quotidien d’un cadre, aujourd’hui demande beaucoup de compétences et d’énergie, on sous-estime peut-être la difficulté que cela représente. Est-ce bien sérieux ? C’est pourquoi aujourd’hui je suis vacataire pour des formations professionnelles. Enrichir l’équipe par les professions libérales que j’ai citée précédemment revêt à la fois d’une opiniâtre recherche, de l’exploit et de la chance. Notre société n’est pas tendre avec les handicapés puisqu'elle ne les regarde pas véritablement comme des hommes ! Il y a urgence à changer quelque chose dans ce monde, je sais que cela prendra du temps, et le temps, je n’en ai guère, surtout si les obstacles s’amoncellent...

A l’heure actuelle, un grand nombre de choses ont avancé pour faciliter la vie de tous les jours d’une personne handicapée, comme : - La loi du 11 fév. 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », - La mise en place des MDPH (maison départementale des personnes handicapées), - La mise en place de la PCH basé sur une évaluation suivant les critères d’une grille d’évaluation nationale GEVA garantissant une homogénéité de traitement quelque soit le département de résidence de la personne handicapée, et de l’expression d’un projet de vie, - Le véritable fonctionnement du guichet unique permettant le « montage » plus rapide des dossiers pour, par exemple, l’acquisition d’un fauteuil électrique. - La mise en place de la CDAPH pour y examiner toutes les situations particulières demandant une réponse encore plus personnalisée, - D’une procédure de contentieux rapide par une commission de sages qui rend avis avant l’ultime recours au tribunal administratif. - Les Commissions communales d’accessibilité pour les villes de plus de 5000 ha, - Les Commissions transport qui, même avec un peu de retard, s’attellent à une problématique difficile, - La SNCF et le service Accès Plus, - Le service Handibus de Vitalis, même si des recentrages vont êtres nécessaires pour apporter un véritable service de transport urbain aux personnes handicapées, - Le travail basé sur l’Agenda 22 au niveau de la Région Poitou-Charentes, - Etc,

Mais il subsiste des dysfonctionnements. En voici quelques exemples : - Une personne handicapée désirant vivre chez elle de façon autonome doit, de préférence, passer par un service mandataire, ou au mieux prestataire. Le montant de la PCH en aide humaine est alors dans le cas du service mandataire d’un peu moins de 12 € de l’heure, est un peu moins de 18 € de l’heure quand il s’agit d’un service prestataire. De cela nous pouvons tirer plein de conclusions. Un, qu’il vaut mieux être riche et bien portant, deux plus sérieusement, que l’on préfère des personnes handicapées vivant en structure, ou au mieux sous le contrôle d’autres types de structures. Je me demande alors pourquoi la loi du 11 février 2005 a été votée ! Liberté, liberté chérie ! - Une personne handicapée voulant vivre chez elle de façon autonome en recrutant et gérant directement, pour maîtriser l’embauche, les auxiliaires de vie dont elle a besoin, ne peut faire prendre en charge les frais de son cabinet comptable gérant contrats et feuilles de paye pour garantir la conformité au Code du Travail, au titre de la PCH, - Un exemple concernant l’accessibilité : le TAP (théâtre auditorium de Poitiers). C’est le bâtiment emblématique de la Ville et la première construction neuve achevée après la loi du 11 fév. 2005, et la Commission d’Accessibilité a prononcé un avis défavorable concernant son accessibilité aux personnes à mobilité réduite. Aujourd’hui, monsieur le Maire fait pression sur les associations en expliquant qu’il a travaillé dans l’esprit de la loi, et que les associations prennent la loi à la lettre. Je crois qu’il y a des jours ou j’aimerais être ailleurs. - Le coût exorbitant, et toujours en perpétuelle augmentation du matériel spécifique au handicap comme les fauteuils roulants, en raison des monopoles de distribution (une seule source d’approvisionnement sur le plan local) et des cumuls de marges, met également en péril la pérennité de la prise en charge du handicap.

Aujourd’hui, je pense que les « grandes » associations nationales représentant les personnes handicapées ne se sont pas suffisamment investies dans la MDPH de la Vienne. Bien sûr, leur rôle est incontournable et nombre de leurs actions sont extrêmement bénéfiques, mais elles en ont bien souvent intégré seulement les différentes instances fondatrices, en omettant d’être réellement forces de proposition. À croire qu’elles utilisent ces maisons davantage pour la distribution de leurs prospectus pour racoler de nouveaux adhérents. ! Après tout le handicap est un secteur marchand comme un autre. Non je ne développerai pas, sauf sous la torture ! J’émets quelques inquiétudes quant à l’avenir de la prise en charge du handicap.

Je fonde mon opinion sur différentes réunions auxquelles j’ai participé récemment, et surtout, sur le dernier rapport du CNPH (conseil national des personnes handicapées) au sujet du rapport du gouvernement au Parlement relatif aux bilans et aux orientations de la politique du handicap – séance du 10 février 2009 --. Je vous cite quelques passages : « le Conseil marque sa déception sur le contenu du rapport du Gouvernement, tant sur le bilan présenté, en dépit de modifications conséquentes apportés à la version initiale, que sur les orientations de la politique du handicap… …Ce rapport apparait comme une photographie détaillée de la loi du 11 février 2005, mais ne traite pas de l’ensemble de la politique du handicap. De plus, il n’aborde que la seule action de l’Etat. Le Conseil regrette que la part prise par les autres acteurs de cette politique, les collectivités territoriales, mais aussi les acteurs économiques, ne soit pas mentionnée. Il émet, par ailleurs, des réserves en ce qui concerne les statistiques, qui ne permettent pas toujours d’appréhender la situation réelle des personnes d’un point de vue qualitatif. Il est également regrettable que ce rapport n’ait pas suffisamment tenu compte de l’important travail réalisé par les groupes d’appui technique, de leurs analyses de la situation et de leurs propositions pour l’avenir… …Le Conseil regrette l’impression de trop grande satisfaction qui se dégage du rapport et qui ne correspond pas, dans bien des cas, à la situation vécue par les personnes et les familles…

…En outre, et bien que des éléments parcellaires soient mentionnés dans différents chapitres, ce rapport ne fait pas apparaître de manière précise les orientations envisagées ainsi que les réponses attendues à court terme, notamment en ce qui concerne la création d’un 5ème risque et ses conséquences pour les personnes handicapées et les familles… …Il manque dans ce rapport une présentation claire des perspectives de l’action gouvernementale pour les années à venir qui tienne compte du décalage constaté entre les dispositifs mis en œuvre et les réalités difficiles que vivent les personnes handicapées sur le terrain… …Le Conseil voit en cela une insuffisance de pilotage transversal de la politique du handicap impliquant l’ensemble des ministères aux échelons national et déconcentrés ». J’ai joint ce document en annexe pour que vous puissiez en consulter l’intégralité. Par rapport à ce cinquième risque dont parle le rapport du CNPH, qui est le risque dépendance, je voudrais rappeler quelques chiffres. La moitié du budget du Conseil général de la Vienne (qui aujourd’hui est en charge de la compensation du handicap) est consacré à l’Action Sociale soit 163,72 M €. 33,01 M € soit environ 20 % le sont pour le Handicap et 45,04 M € soit environ 27,5 % pour les personnes âgées.

Au rythme où vieillit la population de la Vienne, à l’horizon 2020, la population des plus de 60 ans aura doublé, même en apportant les pondérations nécessaires, comme par exemple l’évolution des modes de vie (transfert du monde rural vers un monde plus urbain, évolution socioculturelle), il y aura forcément nécessité d’un autre financeur. Ceci est également conforté par le fait que de plus en plus de demandes d’aide faites à la MDPH ont également un caractère social. Cela démontre une fois encore la nécessité croissante des besoins. Enfin, je voudrais vous faire part d’un autre sujet d’inquiétude. Au mois de juin 2008, j’ai reçu un courrier du CHU de Poitiers m’informant que dorénavant les hospitalisations engendrées par un manque d’auxiliaires de vie me seraient personnellement facturées. Ceci étant établi en raison du fait qu’avec la tarification à l’acte (T2A) l’hôpital n’a plus la place pour faire face à ces situations d’urgence. Cela confirme bien l’évolution dramatique de notre système de santé ou les plus faibles, les plus vulnérables seront laissés pour compte. Aujourd’hui, dans l’état où sont les choses, si j’avais le même accident que j’ai eu il y a 12 ans, je ne suis pas certain que je survivrai à celui-ci, faute de soins, car manque de personnel. J’ai joins ce document en annexe.

Comme vous pouvez l’entendre, il pèse un certain nombre de sujets d’inquiétude quant à la pérennisation de la prise en charge du handicap. Sur un aspect plus personnel, mes inquiétudes sont plus importantes car on ne sait toujours pas réellement prendre en compte la particularité de la tétraplégie complète. En conclusion, je pourrai vous dire que l’handicapé est quelqu’un à qui il est arrivé quelque chose... Je vous souhaite à toutes et à tous qu’il vous arrive quelque chose, même trois fois rien, car comme disait Raymond Devos, trois fois rien c’est déjà quelque chose.

Je vous remercie d’être là, aujourd’hui car dans ces circonstances, l’homme handicapé a encore plus besoin de se battre et que les concitoyens conscients et éclairés doivent se battre avec lui... Je vous remercie de votre attention.